sisältö:
- Mikä on ALS, mikä on Stephen Hawkingin tauti?
- ALS: n merkit ja oireet
- Mikä aiheuttaa ALS-tautia?
- ALS on tila, jota ei voida parantaa, mutta jota voidaan hallita
Kuuluisa brittiläinen tiedemies Stephen Hawking kuoli keskiviikkona 14. maaliskuuta 2018. Stephen Hawking oli ainoa henkilö, jolla oli ALS (amyotrofinen lateraaliskleroosi), joka onnistui selviytymään 76-vuotiaana. Kyllä, ALS, jonka Stephen Hawking kärsi 21-vuotiaasta lähtien, on sairaus, jonka elinajanodote ei ole liian suuri. Itse asiassa ihmiset, joilla on diagnosoitu ALS-tauti, elinajanodote on yleensä vain noin 3-5 vuotta taudin kehittymisen jälkeen.
Mikä siis on ALS-tauti? Miksi harvinaisia sairauksia sairastavien ihmisten elinajanodot eivät ole suuria? Selvitä alla olevan ALS: n haavoja.
Mikä on ALS, mikä on Stephen Hawkingin tauti?
ALS on aivojen ja selkärangan motoristen hermojen tai hermosolujen häiriö, joka säätelee lurik-lihasten liikkumista (lihaksia, jotka ovat omalla tahdollaan). ALS tarkoittaa amyotrofista lateraaliskleroosia. Tämä tila ilmenee, kun hermosto, jossa tietyt solut (neuronit) aivoissa ja luuytimessä kuolevat hitaasti.
Nämä solut lähettävät lihaksille viestejä aivoista ja luuytimestä. Lieviä lihasongelmia esiintyy aluksi, mutta hitaasti henkilö tulee halvaantumaan, samoin kuin Stephen Hawking. Jotkut ihmiset ovat kokeneet ALS: ää useita vuosia. Lopulta lihas lakkaa toimimasta. Tätä tautia kutsutaan myös Lou Gehrigin taudiksi, jonka nimi on saanut kuuluisan Yhdysvaltain baseball-pelaajan kuoleman tästä ALS-taudista.
ALS-tautia on kahdenlaisia:
- Huippumootorit: hermosolut aivoissa.
- Pienemmät neuronit: Selkäydin hermosolut.
Tämä motorinen neuroni ohjaa kaikkia refleksejä tai spontaaneja liikkeitä käsien, jalkojen ja kasvojen lihaksissa. Moottorin neuroni toimii myös kertomalla lihaksistasi sopimukseen, jotta voit kävellä, juosta, nostaa valon esineitä, pureskella ja niellä ruokaa ja jopa hengittää.
ALS: n merkit ja oireet
ALS: n merkkien ja oireiden ilmaantuminen on yleensä asteittaista, joten ensimmäistä kertaa tunnette oireita, et ehkä ole tietoinen tilan vakavuudesta. ALS: n oireet ovat seuraavat:
- Yhden käsivarren tai jalkojen lihas heikkenee
- Puhuminen ei ole selvä
- Heikentyneet lihakset levisivät hitaasti sekä käsiin että jalkoihin ja muihin ruumiinosiin
- Selkä- ja kaulalihakset heikentyvät, jolloin pää kumartuu heikosti
- Lihaskudoksen menetys (atrofia)
- Kielen nykiminen
- Halvaantunut (kykenemätön liikkumaan, puhumaan, syömään ja nielemään ja hengittämään)
Mikä aiheuttaa ALS-tautia?
ALS on tapahtuma, jota asiantuntijat tutkivat edelleen. Syy on tuntematon ja noin 90 prosenttia tapauksista esiintyy satunnaisesti. Noin 10 prosentissa ihmisistä tämä tauti siirtyy perheenjäsenille. Tutkijat epäilevät myös glutamaattitasojen epätasapainoa kehossa ja autoimmuunisairauksia ALS-taudin syynä. Huomaa, että ALS on tarttumaton tauti.
Kuitenkin riski, että joku kokee ALS: n, kuten Stephen Hawking, kasvaa, jos joku:
- On ollut ALS-historiaa perheessä
- 40-60-vuotias
- Alle 65-vuotiailla miehillä on enemmän riskiä sairastua ALS: ään kuin naisiin
- Tupakointi tai tupakansavun usein altistuminen (passiivinen tupakointi)
- Vaurioituminen
ALS on tila, jota ei voida parantaa, mutta jota voidaan hallita
Kyllä, ALS on ehto, jota ei voida täysin parantaa. Lääkärin antaman hoidon tarkoituksena on vain kontrolloida oireita ja tukea potilasta mahdollisimman pitkään. Yksi keino on rilusoli, joka voi pidentää elämää ja joillakin ihmisillä saattaa hidastaa ALS: n etenemistä, mutta vaikutus on rajallinen.
Muut lääkkeet voivat auttaa kohtaamaan kouristusten oireita, nielemisvaikeuksia, kramppeja, ummetusta, kipua ja masennusta. Vatsan letkua voidaan käyttää ruokkimaan, jos potilas tukehtuu. Ravitsemusasiantuntijat auttavat ehkäisemään laihtumista. Koulutus ja neuvonta ovat myös tärkeitä, jotta autetaan rauhoittamaan jokaisen, jolla on ALS: ää.
Fyysinen, ammatillinen ja puhehoito voi auttaa potilaita pysymään vahvana ja itsenäisenä. Hoidon aikana tarvitaan myös työkaluja, kuten pihdit, metallijalat, pyörätuolit ja hengityslaitteet. Seuraavassa vaiheessa päätavoitteena on tarjota mukavuutta ALS-tautia sairastaville.
On huomattava, että ALS: n tapaus Stephen Hawkingissa, joka onnistui selviytymään yli 50 vuotta ensimmäisestä diagnoosista, on hyvin harvinaista. Tämä ei kuitenkaan tarkoita, että tämä on mahdotonta. Kysy aina lääkäriltäsi parasta hoitoa ja varmista, että lähimmät ihmiset ovat aina potilaan mukana sekä henkisesti että fyysisesti.
