sisältö:
- ALS: n merkit ja oireet
- 1. Lihakset heikentävät tai lamauttavat
- 2. Vaikeus pureskeluun ja nielemiseen
- 3. Vaikea puhuminen
- 4. Hengitysvaikeudet
- Mitä voidaan tehdä auttamaan ihmisiä, joilla on ALS
- Siirtymävaiheessa
- Tarjota emotionaalista tukea
- Katso masennuksen tai ahdistuksen merkkejä
- Huolehdi itsestäsi
- Saat apua muilta
- Etsi mahdollisimman paljon tietoja ALS: stä
- Käytä työkaluja päivittäisen toiminnan helpottamiseksi
- Tallenna kaikki lääkkeet ja erityistarpeet
- Valmistele hätätilanne
ALS tai amyotrooppinen lateraaliskleroosi on aivojen ja selkärangan motoristen hermojen tai hermosolujen häiriö, joka säätelee lurik-lihasten liikettä (lihaksia, jotka ovat omalla tahdollaan). ALS-potilaiden kohdalla tämä hermo ei enää toimi, joten juuttuneita lihaksia ei voi siirtää ja hitaasti halvaantua. Tähän mennessä ei ole havaittu mitään syytä ja lääkettä parantavan ALS: ää. Hoidolla ja hoidolla pyritään parantamaan elämänlaatua ja hidastamaan taudin vaikutuksia kehoon.
Ehkä olet kuullut esimerkkejä brittiläisen tiedemiehen Stephen Hawkingin ALS-sairastuneiden tapauksista. Stephen Hawkingille diagnosoitiin ALS vuonna 1963 ja se oli juuri kuollut keskiviikkona 14. maaliskuuta 2018 76-vuotiaana.
ALS on sairaus, jonka vaikutus tuntuu vähitellen. Näitä vaiheita ei kuitenkaan voida ennustaa varmasti, koska jokainen kokee toisenlaisen prosessin. Sitten seuralaisen tai hoitaja ALS-potilailla se on hyvin merkityksellinen. Jos sinulla on perheenjäsen, jolle on diagnosoitu ALS, teet kumppanin. Voit myös pyytää apua ammattitaitoisesta sairaanhoitajasta. Mitä tahansa valintoja ja suunnitelmia teet ALS-sairastuneille, seuraavia asioita ei pidä hukata.
ALS: n merkit ja oireet
1. Lihakset heikentävät tai lamauttavat
Alkuvaiheessa ALS-potilaiden osoittamat oireet ovat jo ennen diagnoosia, että lihakset, jotka rentoutuvat kuin menettävät koordinoinnin. Näyttöön tulevat merkit ovat yleensä vaikeuksia kävellä ja usein pudota tai pudottaa asioita. Muutaman kuukauden tai vuoden kuluessa ALS vaikuttaa yhä enemmän lihasten toimintaan, mikä johtaa halvaukseen.
2. Vaikeus pureskeluun ja nielemiseen
Jos ALS, joka hyökkää vakavasti, rakkaasi on vaikea hallita lihaksia nielemään niin, että syljen syöminen ja nieleminen keskeytyy. Viimeisessä vaiheessa useimmat ALS-potilaat menettävät kykyään syödä suusta, joten sinun on annettava letku, joka auttaa syömään.
3. Vaikea puhuminen
Koska kurkun ja suun lihakset ovat heikentyneet, ihmiset, joilla on ALS, kokevat ongelmia puhuessaan. Artikulaatio, intonaatio ja taukot puhuessaan tulevat epäselviksi ja epäsäännöllisiksi. Tämä on varmasti hyvin epämiellyttävää rakkaimmillesi, joilla on ALS ja itse. Voit kutsua rakkaasi tapaamaan puheterapeutin kehittämään uuden viestintäjärjestelmän, joka on mukava ALS-sairastuneille ja heitä mukana olevalle henkilölle.
4. Hengitysvaikeudet
Tapauksissa, joissa ALS on tullut viimeiseen vaiheeseen, ihmisillä, joilla on ALS, voi olla vaikeuksia säätää henkeään tai ei voi hengittää lainkaan ilman työkalun apua. Katso oireita alusta alkaen, jotta et havaitse tätä häiriötä liian myöhään. Rakkaasi aloittavat hengityksen lyhyenä, usein leijuu ja haukottelee. Yleensä tämä häiriö pahenee myös yöllä, kun ihmiset, joilla on ALS, nukkuu, varmista, että seuraat näitä muutoksia.
Mitä voidaan tehdä auttamaan ihmisiä, joilla on ALS
Siirtymävaiheessa
Ihmiset, joilla on ALS, tarvitsevat varmasti muiden apua päivittäisten tehtävien suorittamiseen tai toimiin. Joillekin ihmisille itsenäisyyden menetys tuntuu erittäin raskaalta. Keskustele kaikista vaihtoehdoista ja hoitosuunnitelmista, jotka voidaan ottaa rakkaasi kanssa. Varmista, että hän on aktiivisesti mukana päätöksenteossa, joten hän tuntee edelleen valtuutuksensa ja arvostuksensa. Sinun ja rakkaasi täytyy myös valmistaa erilaisia mahdollisuuksia, kuten erota työstä ja etsiä uusia tulonlähteitä.
Tarjota emotionaalista tukea
Fyysinen apu on erittäin tärkeää, mutta älä unohda emotionaalista tukea läheisille, joilla on ALS. Pyydä rakkaasi puhumaan ja jakamaan, kuuntele vilpittömästi. Voit myös jatkuvasti vakuuttaa rakkaasi, että sinä ja hän taistelevat yhdessä ALS-tautia vastaan. Saatat tuntea, että tämä on helpompi sanoa kuin elää, mutta päivittäinen ja yhden minuutin periaate minuutti, vilpitön läsnäolo ja avustus eivät ole turhia.
Katso masennuksen tai ahdistuksen merkkejä
Hyvin harvoin ALS-potilaat kärsivät masennuksesta tai ahdistuneisuushäiriöistä heidän tilansa vuoksi. Älä aliarvioi puhumattakaan rakkaasi kulmasta tämän masennuksen takia. Sinun täytyy seurata, jos rakkaasi alkaa osoittaa ahdistusta tai masennuksen oireita. Ota välittömästi yhteys lääkäriisi tai psykiatriisi, jotta rakkaasi voivat saada tarvitsemansa avun, kuten hoidon tai rauhoittavat aineet. Masennus ja ahdistus eivät vain hyökkää rakkaansa, sinä itseäsi seuralaisena tai "sairaanhoitajana" myös alttiita stressille, masennukselle ja ahdistukselle. Pyydä ammattitaitoista apua mahdollisimman pian, jos alat tuntea silmiinpistävän muutoksen mielialastasi.
Huolehdi itsestäsi
Ihmiset, joilla on ALS, tarvitsevat todella apua, energiaa ja huomiota. Luonnollisesti oleminen rakkaasi kanssa vie lähes koko ajan. Muista kuitenkin, että sinulla on oikeus priorisoida itsesi.
Säilytä terveyttä ja jos sinusta tuntuu sairauden oireista, ota tauko ja huolehdi itsestäsi, kunnes palautut. Etsi mahdollisimman paljon aikaa harjoittaa harrastuksiasi tai etujasi, vaikka se on yhtä helppoa kuin kirjan lukeminen tai tapaaminen ystävien kanssa. Huolehtimalla ensin itseäsi, voit paremmin hoitaa muita ihmisiä, jotka tarvitsevat sinua.
Saat apua muilta
Sinun ei tarvitse kohdata tätä tilannetta yksin. Sinun täytyy olla tietoinen rajoistasi ja hakea apua muilta, kun olet hukkua. Voit pyytää apua muilta perheenjäseniltä, sukulaisilta tai ammattilaisilta. Tärkeintä on, että jatkat tukea ja avustaa läheisiä, joilla on ALS. Yleensä tätä apua tarvitaan ALS-taudin loppuvaiheissa.
Etsi mahdollisimman paljon tietoja ALS: stä
Kuten ensimmäinen henkilö, johon ALS on vedonnut, sinun täytyy tietää tämän taudin haavoja. Älä vain riipu siitä, mitä lääkäri sanoo, vaan etsi lisätietoja ALS: stä internetin, ALS-perheen, ALS-foorumien, seminaarien ja sosialisoitumisen kautta. Voit myös mennä terveyskeskuksiin saadaksesi lisätietoja.
Käytä työkaluja päivittäisen toiminnan helpottamiseksi
ALS-potilaiden lihakset heikentyvät alkuvaiheessa, joten voit laittaa kiskon kylpyhuoneeseen helpottamaan rakkaasi seisomista ja kävelyä. Jos rakkaansa kokee halvaantumisen, käytä pyörätuolia, jotta he voivat tuntea itsenäisemmän. ALS-potilaat, joilla on vaikeuksia hengittää ja syödä, voivat myös käyttää hengityslaitteita ja syöttöletkuja.
Tallenna kaikki lääkkeet ja erityistarpeet
Ihmiset, joilla on ALS, tarvitsevat erilaisia lääkkeitä ja erityisruokavaliota. Jotta ei unohdettaisi tiettyjen lääkkeiden tai ravintorajoitusten ottamista koskevaa aikataulua, pidä erillinen ennätys ja älä unohda päivittää sitä, jos muutoksia tapahtuu. Jos siis joudutte yhtäkkiä pyytämään apua jollekin muulle rakkaasi mukana, sinun tarvitsee vain näyttää muistiinpano.
Valmistele hätätilanne
Älä missaa tätä, koska ALS-potilaat eivät voi helposti käsitellä hätätilanteita. Esimerkiksi jos rakkaasi joutuu yhtäkkiä menemään sairaalaan yön keskellä. Tämä prosessi on helpompaa, jos olet laatinut hätäpussin, joka sisältää vaatteita, lääkkeitä, apuvälineitä ja kaikkia tarvittavia lääketieteellisiä tai vakuutusasiakirjoja. Valmistele myös tärkeitä numeroita, joihin voi ottaa yhteyttä kriittisissä tilanteissa, kuten hätätilanteissa, punaisissa palkissa, palomiehissä, poliisissa ja kansallisissa hätänumeroissa.
